A napokban találtam rá a RIROSZ-ra. A „működését” még nem nagyon tudom, de próbálkozom, előbb-utóbb kiismerem magam a kezelésében.Azt sem tudom – még -, hogy a naplóbejegyzésem olvassa-e rajtam kívül más. Remélem!!! Ugyanis várom a címben jelzett diagnózis ismerőinek – ebben a betegségben szenvedőknek a jelentkezését. A betegség típusok között nem találtam ilyen leírást.Hosszú vizsgálatok […]

Üdv Mindenkinek, aki a bejegyzésemet elolvassa :-)Kislányom 2008. okt. 5-én született, panaszmentes terhességből, időre, de nagyon pici méretekkel (2340 g, 42 cm, 29 cm-es fejkörfogat).Mivel a feje kicsi volt, ezért genetikai vizsgálatra küldtek, ahol vérvétel után 1 hónappal megszületett a diagnózis: 13-as gyűrűkromoszómája van. Azt sem tudtuk, mi ez, sosem érdekelt a genetika, biológiából ugyan

Kedves mindenki, aki a naplómat olvassa! Örülök, hogy megtaláltam ezt az oldalt, mert itt legalább leírhatom azt a kálváriát, amit az elmúlt másfél évben bejártam. És talán a tapasztalataimmal segítségére lehetek még valakinek…31 éves vagyok.29 éves koromig soha semmilyen bajom nem volt, nem voltam beteg sohasem. Másfél évvel ezelőtt aztán egyik napról a másikra, nem bírtam