Érdekes tények a CF-ről

„Gyermekkoromban nagyon ritkán voltam beteg, majd hajhullás, gyengeség miatt mentem el vérvételre, az orvosom vashiányra gyanakodott, nézetett vasat is. Meglepődve tapasztaltam, hogy a vas szintem nem hogy alacsony, inkább magas volt…”

„Nehéz helyzetben vagyunk, kis betegcsoportként nehezen találjuk a meg a betegeket; a hemokromatózis tüneteit könnyű külön-külön kezelni, ezért nem sokan gondolnak rá, hogy a vastúltengés állhat a háttérben.” – mondja Ábele Mária, a HBE elnöke.

Érdekes tények a Hemokromatózisról

Narkolepsziásnak lenni nem szörnyű dolog, ha már diagnosztizálták és megkapod a megfelelő gyógyszert. A probléma ezelőtt van. Azonnal orvoshoz kell fordulni, ha nappal váratlanul tör rád az alvás. Nem egyszer láttam a TV-ben, hogy a halált okozó sofőr nyilatkozott: nem tudom, hogy történt, nem voltam álmos, mindig eleget alszom, de egyszer csak egy pillanatra se

DRÁGA KICSI FANNIKÁM Kategoria: Mozgáskorlátozott és fogyatékkal élő látogatóinknak “…a Rett-szindróma egy olyan összetett központi idegrendszeri mûködési zavar, amely csak lányokat érint. Nem lehet sem elkapni, sem pedig kinõni. Egyike azoknak a számos veleszületett betegségeknek, amelyeknek sem az okai, sem kezelése nem ismert.” “DRÁGA KICSI FANNIKÁM” – (egy aggódó nagymama gondolatail) Amikor egy kisgyermek megszületik

Kislányom születése után derült ki, hogy szívrendellenességgel született, hallássérült. A genetikai vizsgálatok elvégzése után derült fény az ő betegségére kb. 1 éves korában.  Noonan szindróma. A fenn említett tünetek mellett még alacsony termettel párosul,  max. 150cm-re fog megnőni. Gyakran fordul elő vérzékenység, ennek a vizsgálata még folyamatban van, de valószínűleg fennáll nála is. Hallókészüléket hord,

Kislányom problémamentes terhesség után született meg. Egy hónapos korában aluszékonyság étvágytalanság, egy majd négy végtagra kiterjedő tremorja kezdődött. Kórházból kórházba jártunk, de szerencsére olyan helyre kerültünk ahol nagyon jó felszereltség mellett kitűnő tudású orvosok vannak akik vissza adták a kis Nikink ÉLETÉT! A méreganyag elöntötte a szervezetét amitől komában volt. Nagyon sokat imádkoztunk Érte és

Ragyogj kicsi Napsugár! – Reménnyel a reménytelenség ellen Napfény ömlik be az üvegablakokon, odakint szinte nyári meleg van, pedig csak április elején járunk. Papucsban és köntösben csattogunk át a szülészetről a másik épületbe, hogy intézzük a gyerekek anyakönyvi kivonatát. Az egyik név, Sipos Sándor, a gyermekemé, a másik, Bach Réka Napsugár. Lehetne a ragyogó tavasz

5 éves fiú unokám 2.5 éve kórházba került ájulásos tünettel. Kiderült, hogy nagyon magas a kálium szintje. Mérgezésre gyanakodtak, de ez nem volt bizonyítható. Állapota nem javult, ezért Pécsre került a gyermekklinikára. Ott félévente ellenőrzik a kálium szintet és rendszeresen vízhajtót kell szednie. Ennek ellenére a kálium szint hol stagnál, hol emelkedik. Itthon Kaposváron elektromágneses