A Ritka Betegségek Világnapja kapcsán a már megszokott világnapi rendezvény mellett sokféle egyéb esemény szervezésében vesznek részt a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) képviselői. A legfontosabb talán a széles körű szakmai kerekasztal, de volt nemzetközi konferencia, kiállításmegnyitó és lesznek a ritka betegségek színeibe öltöző épületek is.  Február 5-én Nagyváradon (Románia) a népes […]

Budapest, 2024. november 29. – Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB), a Magyar Soros EU elnökséggel együttműködve magas szintű konferenciát rendezett „Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” címmel, új hangsúlyt helyezve egy ritka betegségekre vonatkozó új uniós cselekvési terv 2030-ig történő kidolgozására. Az EU Tanácsának magyar elnöksége alatt megrendezett eseményen az összehangolt

A RIROSZ 2023 évi tevékenységeinek és programjainak rövid összefoglalása időrendben.

01.07. – Irodai megbeszélés 01.11. – Kossuth rádió, Vendég a Háznál interjú 01.13. – CNA telekonferencia 01.20. – Adományláda ürítése, NIOK webinárium a társadalmi bázisépítésről részvétel 01.21. – Megbeszélés a Mohanet Zrt-vel a jelzőrendszeres segítségnyújtásról 01.24. – Irodai megbeszélés 01.26. – Horizon Europe pályázati megbeszélés, EPHA telekonferencia, META ülés 01.27. – IQVIA Seminar, AMEQUIS ülés

01.04. – Év eleji megbeszélés az irodában 01.06. – Marketing Akadémia – cél tervezés 01.08. – Ritka helyzet megbeszélés Egészségügyi ÁT-gal 01.13. – Rádió interjú (Csillagpont) 01.14. – Irodai megbeszélés, ISS webinár – rare diseases and Covid 01.18. – ITHACA Teleconference – patient care 01.19. – Eurordis stratégia interjú 01.21. – Sanofi megbeszélés 01.22. –

2020.01.03. – Évkezdő megbeszélés az irodában 2020.01.08. – Szociális Államtitkárság megbeszélés (Fogyatékosságügyi Főosztály, Orsós Zsolt. főosztályvezető) 2020.01.09. – Megbeszélés az Egészségügyi Menedzserképző Központ munkatársaival SE, EMK) (Rare Marathon előkészítés) 2020.01.09. – Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete (BOE) megbeszélés, RBV előkészítés 2020.01.10. – Részvétel az Európai Egészségügyi Minimum Szolgáltatásokról (EEMSZ) tartott konferencián 2020.01.10. – Nemzeti Betegfórum (NBF) helyzet

2019.01.03. – Évindító megbeszélés az irodában 2019.01.07. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal a lehetséges együttműködésről 2019.01.17. – Ritka Napi megbeszélés 2019.01.18. – Tárgyalás a Szociálisügyi Államtitkárságon a Nemzeti Erőforrás Központ létesítéséről 2019.01.21. – KPMG megbeszélés az irodában 2019.01.22. – VmKomm megbeszélés 2019.01.23. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal 2019.01.24. – Tárgyalás az Emberi Erőforrások

2018.01.03. – Ritka Betegek Világnapja helyszín bejárás 2018.01. 05. – Amgen, CSL Behring megbeszélés – iroda 2018.01.09. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2018.01.10. – Riport Klub Rádió Ötös (adás 17-én) 2018.01.11. – RBV riport, Gong Rádió 2018.01.12. – Ritkanap megbeszélés BOE 2018.01.18. – Evopharma megbeszélés 2018.01.18. – ePAG ITHACA telekonferencia 2018.01.20. – RBV helyszíni

2017. 01.02. – Ismét az EPF Kapacitásépítő tréning folytatása volt az első esemény -iroda 2017. 01. 9. – Az NBF tagszervezeteivel megbeszélés –iroda 2017. 01.11. – Ritkanap előkészítő tárgyalás – iroda 2017. 01.17. – Civil Support megbeszélés náluk – a Kalandorok program szervezéséről (István, Eszter, András) 2017. 01.23. – EPF kommunikációs stratégiakészítő programzáró konferenciája: 01.26-27

Január: 2016.01.26. Évnyitóként részt vettünk az EPF Kapacitásépítő tréning 3. fáziszáró konferenciáján Február: 2016.02.27. Ritka Betegségek Világnapjának megrendezése a Magyar Mezőgazdasági Múzeumban a tagszervezetekkel, egyetemekkel, együttműködésben. Március: 2016.03.03. Előadtunk az Active Citizenship Networkben a határon átnyúló egészségügyi ellátásról. 2016.03.10. Megszerveztük a Jól áll Neked a tolerancia divatbemutató figyelemfelhívó kampányunkat a Budapest Music Centerben, ahol végre