A Ritka Betegségek Világnapja kapcsán a már megszokott világnapi rendezvény mellett sokféle egyéb esemény szervezésében vesznek részt a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) képviselői. A legfontosabb talán a széles körű szakmai kerekasztal, de volt nemzetközi konferencia, kiállításmegnyitó és lesznek a ritka betegségek színeibe öltöző épületek is.  Február 5-én Nagyváradon (Románia) a népes […]

Budapest, 2024. november 29. – Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB), a Magyar Soros EU elnökséggel együttműködve magas szintű konferenciát rendezett „Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” címmel, új hangsúlyt helyezve egy ritka betegségekre vonatkozó új uniós cselekvési terv 2030-ig történő kidolgozására. Az EU Tanácsának magyar elnöksége alatt megrendezett eseményen az összehangolt

A RIROSZ 2023 évi tevékenységeinek és programjainak rövid összefoglalása időrendben.

01.07. – Irodai megbeszélés 01.11. – Kossuth rádió, Vendég a Háznál interjú 01.13. – CNA telekonferencia 01.20. – Adományláda ürítése, NIOK webinárium a társadalmi bázisépítésről részvétel 01.21. – Megbeszélés a Mohanet Zrt-vel a jelzőrendszeres segítségnyújtásról 01.24. – Irodai megbeszélés 01.26. – Horizon Europe pályázati megbeszélés, EPHA telekonferencia, META ülés 01.27. – IQVIA Seminar, AMEQUIS ülés

01.04. – Év eleji megbeszélés az irodában 01.06. – Marketing Akadémia – cél tervezés 01.08. – Ritka helyzet megbeszélés Egészségügyi ÁT-gal 01.13. – Rádió interjú (Csillagpont) 01.14. – Irodai megbeszélés, ISS webinár – rare diseases and Covid 01.18. – ITHACA Teleconference – patient care 01.19. – Eurordis stratégia interjú 01.21. – Sanofi megbeszélés 01.22. –

2020.01.03. – Évkezdő megbeszélés az irodában 2020.01.08. – Szociális Államtitkárság megbeszélés (Fogyatékosságügyi Főosztály, Orsós Zsolt. főosztályvezető) 2020.01.09. – Megbeszélés az Egészségügyi Menedzserképző Központ munkatársaival SE, EMK) (Rare Marathon előkészítés) 2020.01.09. – Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete (BOE) megbeszélés, RBV előkészítés 2020.01.10. – Részvétel az Európai Egészségügyi Minimum Szolgáltatásokról (EEMSZ) tartott konferencián 2020.01.10. – Nemzeti Betegfórum (NBF) helyzet

2019.01.03. – Évindító megbeszélés az irodában 2019.01.07. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal a lehetséges együttműködésről 2019.01.17. – Ritka Napi megbeszélés 2019.01.18. – Tárgyalás a Szociálisügyi Államtitkárságon a Nemzeti Erőforrás Központ létesítéséről 2019.01.21. – KPMG megbeszélés az irodában 2019.01.22. – VmKomm megbeszélés 2019.01.23. – Tárgyalás az Egészségügyi Menedzserképző Központtal 2019.01.24. – Tárgyalás az Emberi Erőforrások