2017 december 9-én reggel fél 9-től érkeztek a résztvevők a Bárczi Gusztáv Iskolába, közel 100 fő gyűlt össze rendezvényünkre.

Egy átlagos, komplikációmentes terhesség után egészséges kislány születik. Minden rendben alakul, fejlődik, de sajnos fél éves kora körül ez a folyamat lelassul, a tanult képességek romlanak, vagy teljesen leépülnek. A tünetek hátterében a Rett-szindróma áll. Az érintett lányok halmozottan sérültek, állandó felügyeletet, figyelmet és segítséget igényelnek.

„Kislányomat, Borit 4 évesen diagnosztizálták a Rett-szindrómával, most 17 éves. Az alapítvány kezdeti működésében nem nagyon vettem részt, de a 2013-as „Közelebb…” kampány után egyre több feladatot vállaltam a betegszervezet életében.”

Az AAK, vagyis az alternatív és augmentatív kommunikáció segítségével a nem, vagy alig beszélő sérülteknek is lehetőségük nyílik a kommunikációra, ezáltal nagyságrendekkel több önállóságot adva az érintett betegeknek.

Több féle immunhiány létezik, mi most az elsődleges (primer) immunhiánnyal foglalkozunk.

„1989 őszén kezdődött a történetem. Előtte sose voltam igazán beteg, de innentől kezdve sokszor dőltem ágynak; 2-3 havonta jelentkeztek torokgyulladások, náthák, arcüreggyulladások, felsőlégúti fertőzések. 1991 tavaszán egy nyirokcsomó duzzanat vizsgálata közben állapították meg a csökkent immunglobulin szinteket…”

11 érdekes tény az immunrendszerünkről

A betegség első tünetei a zsibbadás, bizsergő érzés, izomgyengeség, esetleg bénulás és fájdalom. Ezt követően az alsó végtagok és a karok szimmetrikus gyengesége jelentkezik, ami idővel fokozódik.

„Egy nap zsibbadni kezdtek az ujjaim, pár nappal később már mozogni sem tudtam. Bekerültem egy pesti kórházba, ahol hosszas vizsgálatok után, nehezen derült ki, hogy egy ritka autoimmun betegség áll a tüneteim hátterében, a Guillain-Barre Szindróma.”

Ismerje meg Holly történetét!